2014年2月14日,正值农历正月十五是中国传统的元宵佳节。晚上7点多从南宁飞往北京的航班,准时降落在首都国际机场T3航站楼,在出口护士宋焕焕正在焦急地等待着一个小女孩的出现。
护士宋焕焕:韦纺。
韦纺父亲韦全志:焕焕姐姐来了。
护士宋焕焕:坐飞机好不好玩啊?你看,焕焕姐姐给你拿的糖果,来,手上拿着好不好?
这个小女孩名字叫韦纺,今年5岁,家住在广西都安瑶族自治县。出生才八天时,她就患上一种病,叫脓疱型银屑病。五年间,皮肤发红和脱屑、瘙痒、疼痛,一刻不停地折磨着这个幼小的孩子。去年底,在北京妇女儿童发展基金会的帮助下,小韦纺在北京得到了两个多月的免费治疗。2014年2月16日上午,我们在医院的病房见到了再次来京求治的小韦纺。
韦纺父亲韦全志: 我们回去,我们家里放烟花,过大年我家不放人家放,放的烟是避免不了的,过来可能对那种烟有点反复,我就下来复查一下。
专家:这儿有点反复。
经过专家会诊后认为小韦纺回到家中气候的变化,家中卫生条件的原因、空气中烟尘的污染都是导致小韦纺病情反复的主要原因。参与过小韦纺第一阶段治疗的协和医院皮肤科余宝田教授,回忆起第一次见到小韦纺时的情景仍历历在目。
协和医院皮肤科教授余宝田:这个小孩子我第一次见到她,就是红皮银屑病,身上还有脓疱,简单叫脓疱性银屑病,她是相当重的。她体无完肤,整个皮肤,全身的皮肤都犯病,这样的病人是最重的银屑病。
余宝田教授介绍说红皮银屑病、脓疱型银屑病的是银屑病里最重的两种,这两种病在小韦纺身上都有体现,并且治愈难度较大。
余宝田教授:目前全世界来说,都没有断根的方法,只能一种方法治疗有效那就继续用,说真话,我们大夫也是很头疼的,要是哪个家庭有这么一个病人,这个家里也很痛苦的,不管经济上的负担,心理上,身体上的都是痛苦的一个病。